Žena, která se snaží zajistit budoucnost své nemocné dceři a lidem s podobným osudem.

Jaký okamžik ve vašem životě píše váš příběh?

Celý příběh začíná 29.5.1989 předčasným narozením mé dcery Lucinky, když den po porodu měla zástavu srdíčka. Vše se pak zdálo být dobré a doktoři nás informovali, že vše dožene. Tvrdý střet s realitou nastal, když jí byl rok a půl a  lékaři u ní zjistili ochrnutí všech čtyř končetin.

V tu dobu přišlo mé uvědomění si sama sebe a toho, že mám možnost realizovat různé aktivity s rozmanitým programem pro pečující a pro jejich děti se zdravotním postižením. 

Vzpomenete si na svou reakci, když vám lékaři oznámili diagnózu Lucinky? 

V roce 1991 jsme byly poprvé v dětských lázních a po návratu jsme navštívily neurologa. Řekla jsem mu poznatek z lázní i informaci od paní doktorky, že se dcera postupem času pohybově srovná, a že dle jejího názoru by to mohlo být dobré. Ale  slova neurologa slyším dodnes, jako by to bylo včera: „Vaše dcera má DMO“ ( dětskou mozkovou obrnu ). Několikrát jsem opakovala, že to není pravda, že paní doktorka říkala, že se dcera zlepší a bude to dobré. Na to neurolog: „Vaše dcera má DMO“. Vůbec jsem to v tu chvíli nechápala, koukala jsem na něj,  jako kdyby byl z jiného světa, a u mě vnitřně proběhlo totální roztříštění. Cestou domů mi hlavou probíhal děj z lázní, a co mi řekl neurolog. Proč mi neřekla pravdu… Do necelých dvou let Lucinky jsem žila s přesvědčením, že to bude dobré a ani na vteřinu mě nenapadlo, že by to mohlo být jinak. Den seznámení s tvrdým výrokem diagnózy se mi zapsal do paměti nastálo. DMO (dětská mozková obrna), poškození mozku, těžké pohybové postižení, o genetickou vadu se nejedná.

Víte, co bylo příčinou této vady?

Dcera Lucie se narodila předčasně ve třicátém týdnu těhotenství. Odtékala mi plodová voda, měla jsem teploty, a tak vyvolali porod. Něco nebylo v pořádku a ve velkých bolestech mě odvedli na ultrazvuk.  Zjistili, že se miminko otočilo a šlo by k porodu nožičkami napřed. Nechali mě pak ležet na lehátku na chodbě samotnou s kapačkou v ruce ve velkých bolestech, šli se poradit. Rozhodli pro císařský řez, v takovém případě se upřednostní záchrana miminka. Předčasně narozené miminko převezli na nedonošenecké oddělení, kam byl zakázaný přístup (v současnosti je to jinak).  Po pár dnech mě z JIP přestěhovali na oddělení k ostatním maminkám, co měly děti u sebe (bylo to pro mě dost depresivní). Od manžela jsem se dozvěděla, že prý měla Lucinka druhý den zástavu srdíčka, mně to nikdo neřekl. Ona ta doba dřív byla jiná… 

Dceru jsem od porodu neviděla, až na dva a půl měsíci, kdy měla správnou váhu. Po krátkém pobytu v nemocnici nás propustili domů. V lékařské zprávě jsem se dočetla, že druhý den po porodu měla dýchání oslabené, povrchní, celkově prošedla, a proto byla dána na intubaci. Na mé dlouhodobé trvání u dětského doktora jsme se až v sedmi letech dostali na vyšetření CT mozku v Praze, kde byla potvrzena cysta. V podstatě mi nikdo podrobně nevysvětlil, co a jak. Jsem vděčná za celkové vyšetření, ale nikdo rodičům neřekne, co by se s tím dalo dělat. Je to jen o určení diagnózy a pak tečka. Až později, nevím přesně, co to bylo za rok, mi známá studující medička vysvětlila, že v podstatě jako by Lucce v mozku scházelo místo, které by mělo vydávat tělu správné povely.

Dceři je nyní 30 let, je ležící s těžkou skoliózou páteře, operace se nedoporučuje, mohlo by dojít ke zhoršení, operace jen v případě velkých bolestí. Odpověď na otázku, co bylo příčinou vady: „Nedonošené miminko, které bojovalo o svůj život a lékaři je vrátili zpět z druhé strany“. 

V tu dobu se vám otočil život naruby. Jak jste vše zvládala?

Moje manželství se rozpadlo a od tří měsíců Lucinky jsem s ní najednou byla sama. V té době nám hodně pomohli moji rodiče. Jak jsem to zvládla? Jste v situaci, kdy musíte řešit potřebné věci a ani nemáte čas nad tím vším moc přemýšlet. Jednáte automaticky, podle toho, co je potřeba. Celé to veškeré dění mělo i vliv na další partnerský život. 

Co vše Lucinka potřebovala? Jak takový den s nemocnou dcerou probíhá?

Od tří měsíců jsme cvičily Vojtovu metodu. Strávily jsme mnoho času v léčebných zařízeních s rehabilitací, na konzultaci ohledně léčby v zahraničí, u léčitelů. Absolvovaly jsme několik pobytů v nemocnici, kde Lucie podstoupila oční i ortopedické operace. Byly to těžké, bolestivé časy, plné slz, ale i poznávání lidí s podobným osudem. Pečovat o nemocnou dceru je zápřah po dvacet čtyři hodin.. Potřebuje pomoci se vším, je odkázána na celkovou pomoc druhé osoby při oblékání, jídle, hygieně, přesunu z místa na místo. Lůca může sedět ve speciální židli nebo na polohovacím vozíku. Když jí spadne noha ze stupačky, tak ji musím pomoc, sama to nezvládne,  a tak podobně. Od mala byla naše komunikace vypláznutý jazyk NE, otevřená pusa ANO. Až v pěti let začala mluvit, a mohu jen děkovat za to, že mi poví, když ji něco bolí, nebo co by chtěla.

Péče je určitě náročná časově i finančně. Je někdo, kdo vám s Lucinkou pomáhal?

Moji rodiče nám po odchodu od manžela poskytli střechu nad hlavou, financovali cesty na různá vyšetření a lázeňské pobyty a v podstatě nás i živili a šatili. Jsme jim za to s dcerou moc vděčné. Bez jejich pomoci si to vůbec nedokážu představit. Díky přátelům jsem měla možnost občasného přivýdělku. Asi po dvou letech se mi podařilo sehnat byt a osamostatnily jsme se.

Lucie byla v letech 2000 – 2008 vždy v lednu na týden ubytována na internátě se studiem v Jedličkově ústavu Liberec. Od roku 2000 jsem začala podnikat, vznikla sklářská dílna Glass Lucie. Můj obor je stolní figurkářka, výroba skleněných figurek a miniatur, originálů. Byl to trošku kolotoč, ale díky pracovitosti jsem se propracovala k prodeji výrobků u nás v ČR i do zahraničí a vše jsem finančně zvládala. 

Koncem roku 2004 jsem dosáhla na úvěr a zakoupila dům, který pak prošel rekonstrukcí na bezbariérový se sklářskou dílnou. Mohla jsem pracovat doma a o víkendech pečovat o dceru. 

V roce 2010 se změnil Územní plán města Semily a po šedesáti letech se o pár metrů navržená stavba silnice posunula na náš dům. Zhoršil se můj zdravotní stav a musela jsem činnost OSVČ pozastavit. Začalo kolečko několika pobytů v nemocnici a v průběhu tří let i dvě nutné operace. O dceru se starali rodiče a pak i o mě doma po operacích, bylo to moc těžké.

Mé úřední jednání ohledně navržené stavby silnice se táhlo několik let s výsledkem města Semily, že jsme v asanačním pásmu, ale dle úředního vyjádření Libereckého kraje se stavba neplánuje ani v dlouhodobém horizontu. Jediný investor stavby se vzdal předkupního práva s výmazem na listu vlastnictví (náš dům) a město dům nechce odkoupit. Čas běžel v dobrém i zlém a v roce 2017 jsem podala projekt, žádost na dotaci EU, čekání na výsledek byl rok a od 2018 jsem zaměstnaná HPP ve spolku Zrnko naděje. Uvidíme, jak nám to celé půjde dál, ale konečně po třiceti letech péče o dceru jsme finančně zajištěné. 

Navštěvovala Lucinka nějakou speciální školku a později školu?

Je to dítko narozené před slavnou revolucí 17.11.1989 a v té době speciální školky a potřebné pomůcky nebyly. Až v roce 1991 byla v Semilech otevřena speciální školka pro zdravotně znevýhodněné a Lucka tam začala docházet na pár hodin v týdnu na speciální vzdělávací program i s rehabilitací. Navštěvovala i přípravný ročník před školní docházkou. Uměla básničky, barvy, napočítat do deseti … Takový ten základ co musejí umět předškolní děti. Jediné, co neuměla, bylo psát (zdravotní stav). 

V roce 2000 přišlo vypořádání s rozhodnutím stacionáře. Jediná nabídka byla na týdenní umístění v Jedličkově ústavu v Liberci se školní docházkou. Dodnes nechápu, když uměla základy předškoláka, proč tak bylo rozhodnuto, vím o dětech v Semilech, které se dostaly na ZŠ s těžším tělesným postižením a s dost horším mluvením, ale tohle téma by bylo na delší povídání.

Jedenáct let jsme byly nepřetržitě spolu, a teď přišlo odloučení. Každou neděli odjezd do Liberce na internát, provázený pláčem, a v pátek domů. Trvalo to hrozně dlouho, než si Lucinka zvykla a přestala plakat. I pro mě to bylo hrozné, protože jsem její pláč slyšela až na parkovišti. 

V roce 2008 jste založila občanské sdruženi Zrnko naděje. Co vše tomu předcházelo?

V roce 2006 se změnil zákon o sociálních službách, který umožnil lidem jako já se rozhodnout, komu za služby zaplatíte, nebo zda budete pečovat sami s využitím sousedské výpomoci nebo služeb. Začala jsem uvažovat o projektu rodinného bydlení v komunitě, protože patřím k rodičům, kteří upřednostňují domácí péči před umístěním v ústavu. 

Přibývalo stále víc problémů ve škole i na internátu Jedličkova ústavu. Rozhodla jsem se, že to tak dál nejde. Vzpomněla jsem si na dokument, který jsem viděla, když byla Lucie malá. V jednom domě žili ve společné domácnosti zdravotně postižení, o které se starali zdraví lidé. Tak jsem po večerech začala na internetu hledat informace i lidi s podobným osudem, a našla na stránkách Dobromysl článek Archa – život v komunitě. 

Konečně se bylo od čeho odpíchnout a já mohla začít s návrhem projektu. Musela jsem však vycházet z toho, že se připravují finanční škrty v sociální oblasti. Po nocích jsem sestavovala varianty, jak vytvořit nejlevnější model bydlení se stravováním a zajištěním nutné péče lidem potřebným, který bude postavený na našich dostupných možnostech.

Nejprve jsem hledala pomocnou ruku u lidí, kteří sedí na místech určených pro zdravotně postižené, ale nepomohl mi žádný z nich. Zveřejněním myšlenky o společném bydlení v komunitě jsem ze sebe jen udělala terč pro debaty a posměch. Přijít s touto myšlenkou krátce po vzniku nového zákona bylo pro lidi, žijící v dlouhodobě zažitém systému, zřejmě nepochopitelné.  

Konec roku 2007 byl pro mě, „matku“,  opravdu na hraně. Začalo se ve mně za ty roky hromadit nepříjemné poznání. Vnímala jsem naplno, co musela a musí Lucka i já snášet.  Nezmíním žádnou událost z tohoto období, kdy mi došla trpělivost, a odmítala jsem dál přivírat oči nad věcmi, které se děly. Ten, kdo se pohybuje v sociální oblasti, bude vědět, o čem mluvím. Jedná se o zpětnou vazbu od rodiče k poskytovateli sociálních služeb. Většina případů se vůbec neřeší a zveřejnění by vneslo špatné světlo na celek. Osobně si vážím práce lidí, kteří pracují v sociální oblasti. Není to nic jednoduchého. V našem případě se vždy jednalo o jednotlivce, zaměstnané v určitých zařízeních. Během let jsme zažily i mnoho pěkných věcí, nová přátelství se spoustou dobrých lidí, která trvají dodnes, a proto by nebylo správné o něčem psát.

Pamatuji si průběh cesty domů z Liberce v lednu 2008, kdy jsem ukončila smlouvu o ubytování a službách. Ve škole jsem domluvila individuální výuku pro dokončení školního roku. Nejsem si jistá, zda Lucka chápala, že už se tam nikdy nevrátí jako klient, ale během cesty mi začala vyprávět věci, o kterých nikdy předtím nemluvila otevřeně. V krku jsem cítila sevřený pocit, po tvářích mi tekly slzy, a v srdci jsem měla pocit bezmocnosti, který Lucka prožívala delší čas. Autem jsem jela domů pomalu, protože jsem byla hodně rozrušená z vyprávění. Večer, když už spala, tak jsem vše spláchla vínkem a vybrečela jsem se nad příkořím a bezmocností. Zvažovala jsem možnosti, jak budeme žít dál. To, že je Lucka doma, bylo fajn, ale neřešilo to budoucnost, kdo by se o ni postaral, kdyby se něco se mnou stalo. Když jsem se ze všeho trochu vzpamatovala, začala jsem hledat lidi, kteří by mi pomohli založit občanské sdružení s hlavním cílem vytvořit společné bydlení v komunitě.

Momentálně je už projektů, kterým se věnujete, několik. Všechny jsou zaměřené na pomoc podobně nemocným dětem?

Cílovou skupinou je věkově neohraničená kategorie lidí se zdravotním a tělesným postižením, pro opatrovníky i přátele. Spolek svou činnost zaměřuje na cílovou skupinu ZTP/P, stupeň IV (úplná závislost), DMO, kvadruparéza, ochrnutí všech čtyř končetin. V případě zájmu a po domluvě ZT, ZTP, ZTP/P.

Naše činnost však není určena pro cílovou skupinu s těžkým duševním a podobným onemocněním, kde jejich zdravotní stav vyžaduje odbornou péči v ústavním zařízení pro ně určeném.

Osobně vnímám potřebnost dětem, ale vždy mě zamrzí, že se už nikdo nezajímá o ty dospělé (není to mediálně zajímavé). Všichni jsou stále děti vzhledem k svému postižení a potřebují naši pomoc a podporu.

Kde vidíte, na základě vašich zkušeností, největší problém při uskutečnění všech potřebných projektů?

Největší problém je v získávání finanční podpory pro zaměstnance HPP a DPČ, DPP pro lektory, účinkující, technické zajištění  nebo na pronájem prostorů spolku i pro pobyty.

Pro projekt, který chcete realizovat, není například vyhlášena vhodná výzva a pokud už „něco“ najdete, tak je problém ve spoluúčasti financování (spolek na to nemá peníze), nebo projekt podporují v jiném kraji a u nás ne. Jsou i výzvy s podporou pro mládež do 18 let a o dospělé se zdravotním postižením jako by se nikdo nezajímal. Je to taková zajímavá smyčka financování, ale když se v tom dokážete orientovat, „tak to jde“. Aby činnost mohla fungovat, věnujete mnoho svého času dobrovolně, zdarma. Někdy, když to nejde jinde, tak z vlastních osobních financí zakoupíte potřebné věci.

Co je vaším snem a cílem? 

Zajistit budoucnost své dceři a lidem s podobným osudem. Projekt „Rodinné bydlení v komunitě pro zdravotně postižené a opatrovníky“. 

Pokud byste mohla vzkázat něco rodinám s podobným osudem, co by to bylo?

Máme to všichni v životě složitější a náš veškerý čas je časem pro naše malé i dospělé děti. Naše životy nejsou procházkou růžovým sadem, ale my víme své, o čem je život. Hledání lidí s podobným osudem je jako hledání jehel v kupce sena. Budeme moc rádi, pokud se nám ozvete, buď jako zájemce o náš program, nebo si jen popovídáme o starostech a radostech. 

Společnou myšlenkou rodičů a jedinců se zdravotním postižením je:

„Jak bude žít naše zdravotně postižené dítě, až zde jednou nebudeme“

„Jak budu žít já, kdo se o mne postará, až zde rodiče nebudou“

S láskou v srdci a se Zrnkem naděje na dlani pro každého...

 

Sdílení: